© Opphavsrett ©

© Opphavsrett ©
Alle bilder som linker til en ekstern side (altså en ikke-blogspot-adresse), har jeg lånt fra andre steder. Alle andre bilder (de som HAR en blogspot-adresse) er tatt av meg. Det betyr at jeg har alle rettigheter til bildet og at du IKKE får kopiere det.
Hvis du likevel ønsker å bruke et av mine bilder, er du velkommen til å spørre meg om lov. Det er ikke sikkert jeg er like vanskelig som denne teksten kan tyde på. ;)
©

onsdag 22. september 2010

Lavt stoffskifte

Jeg nevnte tidligere at jeg har opptil flere diagnoser som påvirker meg i større eller mindre grad, og jeg tenkte å fortelle litt om den som jeg selv tror påvirker hverdagen min mest den siste tiden, nemlig lavt stoffskifte - også kjent som hypotyreose.

 Hypotyreose kommer nesten alltid av en svikt i skjoldbruskkjertelen, og ofte er det en betennelse som forårsaker svikten. Det antas at mange har en arvelig disposisjon for å utvikle sykdommen, og at større belastninger og livskriser kan medvirke at sykdommen utvikles. Omtrent 80% av de som får hypotyreose får den autoimmune varianten som er kalt Hashimoto. Noen utvikler også andre autoimmune sykdommer som diabetes, revmatisme, leddgikt, Sjøgrens syndrom, pernisiøs anemi m.m. Sykdommen finnes i alle aldersgrupper, og den forekommer hyppigere med økende alder, og sykdommen er 4–5 ganger så hyppig hos kvinner som hos menn. Hos eldre kvinner er det 3–5 % som har hypotyreose. 

Tidlig hypotyreose kan være nesten uten symptomer. Etter hvert blir imidlertid symptomene tydeligere. Symptomer kommer fra ulike organer i kroppen, og de kan derfor i starten gi mistanke om sykdom i disse organene. Hypotyreose presenterer seg således med betydelig mangfold av ulike symptomer (kursiv for de jeg selv (har) opplevd(-er):
  • Tretthet (føler meg aldri 100%)
  • psykomotorisk treghet
  • depresjon, nedstemthet
  • vektøkning til tross for dårlig appetitt (jeg er 30 kg tyngre nå enn for 12 år siden)
  • tørr hud (spesielt hendene, men kan også skyldes mye håndvask på jobb)
  • hårtap
  • hevelse rundt øynene
  • heshet
  • forstoppelse (av og til - men oftest det motsatte)
  • muskel- og leddsmerter (føler ofte slitne bein uten at jeg har "jobbet" for det)
  • menstruasjonsforstyrrelser (jeg har også endometriose)
  • galaktorré
  • dyspné
  • tendens til å fryse (så lenge jeg kan huske)
  • overfølsomhet for kulde
  • brain fog
  • hukommelsessvikt
  • stort behov for ro (har alltid foretrukket stillhet når jeg arbeider/konsentrerer meg)
  • redusert stressmestring
  • glemsomhet
  • tiltaksløshet (særlig de siste 5-6 årene)
  • energimangel (hele tiden! Frustrerende etter jobb når man ikke orker ta tak hjemme!)
  • anemi
  • binyreproblemer
  • væskeansamlinger (ødem)
  • struma
  • hjerte- og karsykdommer
  • infertilitet, barnløshet (dette har vi ikke testet ut ennå ...)
  • nedsatt sexdrift, nedsatt sexlyst (lav libido) (særlig de siste 5-6 årene)
  • sprø negler som knekker lett (har veldig tynne negler)
  • tørt og pistrete hår
  • lav kroppstemperatur (tror jeg ligger omtrent én grad under normalen)
  • muskelkramper
  • ukonsentrert (enkelte dager er verre, men stort sett funker hjernen som den skal)
  • hyppige humørsvingninger (gjaldt før jeg ble medisinert)
  • forstørrelse av hjertet
  • døvhet
  • kraftig menstruasjon (kan også skyldes min endometriose)
  • minsket svetting
  • tykk tunge (ihvertfall i hele voksen alder)
  • nervøsitet
  • tungpustet
  • smerter over hjertet
  • aldri uthvilt (føler stort søvnbehov)
  • kald hud (iskalde hender og føtter, men blitt endel bedre etter medisinering)
Symptomene kommer ofte "snikende" og fordi disse symptomene i seg selv er så diffuse og streng tatt kan være "hva som helst", er hypotyreose en underdiagnostisert sykdom som mange leger dessverre altfor lett overser. Det er mange mørketall der ute.

Sakset herfra
Å medisinere hypotyreose er heller ikke alltid like lett. Én ting er å monitorere de aktuelle stoffskiftehormonene TSH (thyreoideastimulerende hormon), FT4 (fritt thyroxin med 4 jodatomer), FT3 (fritt thyroxin med 3 jodatomer) og anti-TPO (autoantistoffer mot tyreoperoksidase), noe som lett gjøres i en blodprøve som undersøkes ved nærmeste kapable laboratorium. Men her er det springende punktet! Selv om disse verdiene ligger innenfor terapeutiske verdier, så kan vi likevel føle oss elendige! Og derfor BØR klinikk/anamnese være hakket viktigere enn at hormonverdiene ligger på anbefalte verdier. Dette er utrolig viktig og altfor ofte ignorert av legene.

Mine hormonverdier ligger for tiden innenfor anbefalt område, men jeg føler meg fortsatt tiltaksløs og tom for energi. Noen symptomer har minsket, slik som iskalde føtter - det kan du spørre min mann om!  :-)  Men nei, det er ikke alltid at det hjelper å ta seg selv i nakken, spise vitaminer eller komme seg ut i frisk luft. Det er en medisinsk grunn til at jeg føler meg som jeg gjør. Og det vises ikke på meg. Jeg er såkalt "usynlig syk", men jeg kan heldigvis bevise min sykdom ved  medisinen jeg tar (Levaxin 114 µg/dg) - og den må jeg i all sannsynlighet ta livet ut.

En utfordring nå som jeg flytter blir å finne en ny fastlege som har god greie på stoffskifteproblematikk, i tillegg til de andre diagnosene. En som tar meg på alvor og ikke bare fnyser vekk mine meninger. Til nå har jeg nydt godt av å jobbe på et sykehus og jeg har hatt god kontakt med enkelte leger som har tatt seg tid til å høre på meg, vurdert blodprøvene mine og til og med medisinert meg. Dette har jeg satt umåtelig stor pris på og det opphørte naturligvis idet jeg sluttet å jobbe der.

Takk og pris har jeg en fantastisk tålmodig og forståelsesfull ektemann! Han har sine helseplager, han også - så han er godt kjent med behovet for forståelse for sin situasjon. Det er utrolig frustrerende å føle at jeg bruker opp all energi på jobb, slik at når jeg kommer hjem så er det ofte full kollaps på sofaen eller faktisk å bare gå og legge seg for å sove i flere timer. Ikke alle dager er like ille heldigvis! Jeg har selvsagt gode dager innimellom, men jeg kan ikke huske sist gang jeg følte meg sprudlende opplagt og klar til å virkelig ta i et tak. Det meste kjennes som et ork. Det hjelper naturligvis ikke hvis omgivelsene ikke har forståelse for dette, men gir inntrykk av at de oppfatter meg som lat, tafatt og giddalaus.

Mye av det jeg har nevnt om hypotyreose her, har jeg funnet på følgende nettsider:
Meretes thyreoidea-side

Kikk også innom http://www.stoffskifteforum.no/
og innlegget "Skjoldbruskkjertelen" hos Sunt vett.

Beklager at det ble et laaangt innlegg, men det er viktig å fortelle om dette!

mandag 6. september 2010

Brev til deg uten kronisk smerte


Denne teksten er skrevet av en ukjent og ikke alt gjelder meg. Likevel føler jeg at det er viktig å formidle innholdet til både familiemedlemmer og andre som trenger forståelse for at ikke alle mennesker er helt friske. Selv om jeg selv jobber 100% så er det uhyre sjeldent jeg føler meg 100%. Universalløsningen er ikke alltid å ta vitaminer, ta seg selv i nakken og skjerpe seg eller komme seg ut i frisk luft!
 
Å ha kroniske smerter fører til mange forandringer, og mange av dem usynlige. Ulik det å ha kreft eller å være skadet i en ulykke, vet folk svært lite om kronisk smerte og dets virkninger. Av de som tror at de vet, er mange faktisk feilinformert.

Dette er ment for å informere de som ønsker å forstå. Dette er tingene som jeg ønsker at du forstår om meg før du dømmer meg.

Vær så snill og forstå at det å være syk ikke betyr at jeg er ikke fremdeles er et menneske. Min hverdag er preget av betydelige smerter, og av og til når du besøker meg vil jeg ikke være noe moro å være sammen med. Men jeg er fortsatt meg - fanget inne i denne kroppen. Jeg bekymrer meg fortsatt over jobb, min familie, mine venner, og for det meste - jeg hører fortsatt at du snakker om ditt også.

Vær så snill og forstå forskjellen mellom "glad" og "frisk". Når du får influensa, føler du deg sannsynlig elendig, men jeg har vært syk i årevis. Jeg er ikke elendig hele tiden. Faktisk arbeider jeg hard for å ikke være elendig. Derfor, om du snakker med meg og jeg virker glad, betyr det at jeg er glad. Det er alt. Det betyr ikke at jeg ikke har mye smerte, eller er ekstremt trett, eller at jeg blir bedre, eller noen av de tingene. Vær snill å ikke si, "Å, du virker bedre!" eller "Men du ser så frisk ut!". Jeg bare er. Jeg lyder glad og prøver å være vanlig. Om du vil kommentere det, er du velkommen.

Vær så snill og forstå det å orke og være oppe i ti minutter ikke nødvendigvis betyr at jeg orker tjue minutter eller en time. Bare fordi jeg klarte være oppe i tretti minutter i går betyr ikke at jeg klarer det samme i dag. Med mange sykdommer blir man enten paralysert, eller man kan ha fremgang. Med denne blir det mer forvirring for hver dag. Det er som en yo-yo. Jeg vet aldri fra dag til dag hvordan jeg føler meg når jeg våkner. I de fleste tilfeller vet jeg aldri fra minutt til minutt. Det er en av de hardeste og mest frustrerende komponenter av kronisk smerte.

Vær så snill og forstå at den kroniske smerten er variabel. Det er fullt mulig (for mange, det er felles) at jeg en dag kan gå til parken og tilbake, mens jeg neste dag kan ha problemer med å komme meg til et annet rom. Vær snill å ikke angripe meg med ordspråk når jeg er syk, "men du gjorde det før!" eller "å kom igjen, jeg vet du klarer dette!". Om du vil ha meg til å gjøre noe, så spør om jeg kan. På samme måte er det hvis jeg kansellerer en viktig avtale i siste minutt. Om dette skjer, vær snill å ikke ta det personlig. Om du klarer det, forsøk alltid å huske hvor heldig du er - som fysisk kan gjøre alle de tingene du kan.

Vær så snill og forstå at det å "komme meg ut og gjøre ting" ikke får meg til å bli bedre. Tvert imot, det gjør meg ofte alvorlig verre. Du vet ikke hva jeg går gjennom eller hvordan jeg lider for meg selv. Å fortelle meg at jeg må trene, eller gjøre noen ting for å få mine tanker over på noe annet, frustrerer meg til tårer, og er ikke riktig! Om jeg var i stand til å gjøre noen ting, enten litt eller alltid, tror du ikke at jeg hadde gjort det da? Jeg samarbeider med min doktor og jeg gjør som jeg skal gjøre. Enda en uttalelse som skader er, "Du må strekke deg lenger, prøve hardere." Kronisk smerte kan, åpenbart, angripe hele kroppen, eller bare spesifikke områder. Av og til forårsaker det å delta i en enkel aktivitet, for en kort eller en lang periode av tid, mer skade og fysisk smerte enn du noensinne kan forestille deg. For ikke å nevne rekonvaleseringstiden, som kan være intens. Du kan ikke lese det alltid på mitt ansikt eller i mitt kroppspråk. I tillegg forårsaker kronisk smerte sekundær depresjon (ville ikke du bli trykt ned og ned om du hadde vondt bestandig, i månedsvis eller år?), men det kommer ikke av depresjon.

Vær så snill og forstå at om jeg sier at jeg må sette meg/legge meg ned/bli i sengen eller ta disse pillene nå, betyr det sannsynlig at jeg må gjøre det akkurat nå - det kan ikke vente og blir ikke glemt fordi jeg er ett eller annet sted, eller holder på å gjøre noe. Kronisk smerte tilgir ikke, og den venter ikke på noen.

Om du foreslår en kur til meg, vær så snill å ikke gjøre det. Det er ikke fordi jeg ikke verdsetter tanken, og det er ikke fordi jeg ikke vil bli frisk. Herren vet at det er ikke sant. I all sannsynlighet om du har hørt om noe, eller prøvd noe, så har jeg det også. I noen tilfeller har det gjort meg sykere, ikke bedre. Det kan føre til bivirkninger eller allergiske reaksjoner. Det kan også føre til at jeg føler at jeg har feilet, noe som får meg til å føle meg enda mindre. Om det var noe som kurerte, eller hjalp folk med min form av kronisk smerte, da ville vi visst om det. Det er et verdensomspennende nettverk (både på og utenfor Internett) mellom folk med kronisk smerte. Om noe virker, VET vi. Det er bestemt ikke mangel på vilje til å prøve. Om, etter å ha lest dette, du likevel føler for å foreslå en kur, så gjør det. Jeg tar kanskje med meg det du har sagt og diskuterer det med legen min.

Om jeg virker sårbar er det sannsynligvis det jeg er. Det er ikke hvordan jeg prøver være. Faktisk prøver jeg veldig hardt å være normal. Jeg håper at du prøver å forstå. Jeg har vært, og går fortsatt gjennom mye. Kronisk smerte er vanskelig å forstå hvis du ikke selv har hatt det. Det tærer på både kroppen og sinnet. Det sliter en ut. Nesten hele tiden vet jeg at jeg gjør mitt beste for å takle dette, og jeg lever mitt liv til det beste ut fra mine forutsetninger. Jeg spør om du kan bære over med meg og akseptere meg for den jeg er. Jeg vet at du ikke ordrett forstår min situasjon hvis du ikke har vært i mine sko, men jeg spør deg om du kan prøve å vise forståelse, så mye som mulig.

På mange måte er jeg avhengig av dere - folk som ikke er syke. Jeg trenger dere til å besøke meg når jeg er for syk til å dra ut. Av og til trenger jeg at dere hjelper meg med handling, matlaging eller rengjøring. Jeg trenger noen som kan følge meg til legen, eller til forretningen. Dere er mitt ledd til normaltilstanden av livet. De hjelper meg å være i kontakt med de delene av livet som jeg savner, og som jeg vil gjenoppta så snart som overhodet mulig.

Jeg vet at jeg har bedt deg om mye, og jeg takker for at du har lyttet. Det betyr virkelig mye.

-ukjent forfatter-
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...